Demencia: acompañamiento del paciente y de la familia

Caso típico: "ya nos dijeron que tiene alzhéimer, ¿y ahora qué?"

Un matrimonio llega a la consulta con su madre. El neurólogo confirmó hace meses una enfermedad de Alzheimer y prescribió un inhibidor de colinesterasa. La señora está estable cognitivamente, pero por las tardes está inquieta, repite preguntas, acusa a la nuera de robarle, se niega a ducharse, no quiere salir, duerme mal y a veces se levanta de noche desorientada. La familia se siente perdida: el neurólogo la cita una vez al año, el médico de cabecera está desbordado, y nadie les explica qué hacer en el día a día. Vienen pidiendo "una Doctora en Psiquiatría geriátrica" porque han leído que estos síntomas se llaman "síntomas conductuales y psicológicos de la demencia" y necesitan ayuda específica.

El diagnóstico de demencia es el principio del trabajo, no el final. Los síntomas no cognitivos —apatía, agitación, deambulación, ideas delirantes (a menudo de robo o de infidelidad), alucinaciones, alteración del sueño, depresión, ansiedad— afectan más a la vida cotidiana que la propia pérdida de memoria y son los que con más frecuencia llevan al ingreso o a la institucionalización. Manejarlos bien es lo que cambia la vida de paciente y familia.

Particularidades del acompañamiento al paciente con demencia

La primera particularidad es que la consulta no es solo con el paciente: es con paciente y familia, casi siempre. La información que aporta el cuidador es decisiva, y las instrucciones que se dan son tan importantes para él como para el enfermo. La consulta de demencia bien hecha dedica tiempo a la familia.

La segunda es que el manejo farmacológico exige prudencia. En el paciente con demencia hay que evitar fármacos con carga anticolinérgica, ser muy cauto con benzodiacepinas (riesgo de caídas, de empeoramiento cognitivo, de sedación paradójica), y usar antipsicóticos solo cuando la conducta produce sufrimiento real al paciente o lo pone en riesgo, a dosis mínimas y por el tiempo más corto posible, con vigilancia de efectos adversos. La demencia por cuerpos de Lewy tiene contraindicaciones específicas a algunos antipsicóticos: confundirla y prescribir el fármaco equivocado puede ser muy grave.

La tercera es que muchas alteraciones conductuales tienen causa orgánica subyacente que conviene descartar antes de medicar: dolor no expresado, estreñimiento, infección urinaria, deshidratación, hipoglucemia, fecaloma, retención urinaria. El paciente que de pronto está agitado puede simplemente estar dolido y no poder decirlo. Buscar primero la causa orgánica evita medicación innecesaria.

La cuarta es que muchos problemas se resuelven con intervenciones no farmacológicas: rutina firme, iluminación natural durante el día, paseo, manejo cuidadoso de la higiene (la negativa a ducharse suele resolverse cambiando cómo se aborda, no añadiendo fármacos), música familiar, presencia tranquila, validación afectiva en lugar de corrección constante. Esto se enseña a la familia en consulta.

La quinta es la importancia del entorno. Mudanzas, ingresos hospitalarios, cambios de cuidador o de domicilio descompensan al paciente con demencia. Anticipar y minimizar los cambios estabiliza más que cualquier fármaco.

Qué se valora en la consulta

La primera visita revisa la documentación previa (informes de neurología, neuroimagen, tratamiento), valora el estado actual con exploración cognitiva orientativa y entrevista al cuidador sobre síntomas conductuales: cuáles son, cuándo aparecen, qué los desencadena, qué los alivia, cómo afectan al paciente y al cuidador. Se revisan el sueño, el apetito, el tránsito, el dolor, la incontinencia, las caídas, la conducción si todavía la mantiene, el manejo de dinero, la gestión de la medicación.

Se revisa toda la medicación buscando fármacos con carga anticolinérgica, sedantes mal indicados, polifarmacia evitable, interacciones. Se ajusta el tratamiento de la propia demencia si procede (anticolinesterásicos, memantina, retirada cuando ya no aporta beneficio). Se diseña, si hay síntomas conductuales, un plan escalonado: primero descartar causa orgánica, después intervenciones no farmacológicas concretas, y solo después fármacos, a dosis mínimas y con criterios geriátricos.

Se trabaja también el plan vital: directivas anticipadas, valoración de capacidad para decisiones concretas, organización de cuidados, recursos sociales disponibles (centro de día, ayuda a domicilio, residencia temporal de respiro, residencia definitiva si llega el momento).

Diagnóstico, seguimiento y valoración funcional

El seguimiento se hace con cita cada pocos meses o cuando aparecen cambios. La valoración funcional se actualiza: se describen qué actividades básicas conserva el paciente (aseo, vestido, alimentación, continencia, movilidad), qué actividades instrumentales puede o no puede hacer y con qué supervisión. Esta valoración es la base de cualquier informe.

Apoyo a la familia y al cuidador

La demencia es una enfermedad de familia. El cuidador principal —generalmente una hija o el cónyuge— suele estar al límite y rara vez se atiende. En la consulta se valora también su estado: agotamiento, depresión, ansiedad, dolor de espalda, insomnio. Se explica con honestidad qué se puede esperar, qué fases van a venir, qué recursos hay disponibles, cómo proteger el patrimonio del paciente y cómo organizar relevos. Cuando hay conflicto entre hermanos por cómo cuidar al mayor —situación frecuente y desgastante— se aportan elementos clínicos que ayudan a tomar decisiones razonadas.

En la demencia el médico no cura, pero hace mucho. Acompaña, ajusta, anticipa, evita decisiones precipitadas y, sobre todo, cuida también al cuidador. Ese trabajo no aparece en los protocolos, pero es el que decide la calidad de los años que quedan.

Dr. Joseph Salama, Doctor en Psiquiatría

Manejo de los principales síntomas conductuales

Conviene detenerse en los síntomas que más afectan al día a día. La apatía es probablemente el más frecuente y el peor reconocido: el paciente "ya no quiere nada", no inicia conversación, no se moviliza. No es pereza ni falta de afecto; es síntoma neurodegenerativo. Se aborda con activación pautada (no esperar a que él lo proponga), entornos con estímulos suficientes, rutina firme. Las ideas delirantes de robo o de infidelidad son muy comunes: el paciente no encuentra algo y deduce que alguien se lo ha llevado, o malinterpreta interacciones de la pareja. No se discuten ni se ridiculizan; se desactivan con calma, distracción y, si producen sufrimiento o agresividad, con tratamiento prudente. Las alucinaciones visuales en una demencia debutante orientan a cuerpos de Lewy y modifican el manejo farmacológico. La agitación vespertina (sundowning) responde mejor a luz natural durante el día, evitar siesta prolongada, paseo a media tarde y rutina firme al anochecer que a sedantes. La deambulación nocturna se gestiona con iluminación tenue del pasillo, cierre seguro de puerta exterior y, si procede, dispositivos de localización. La negativa a la ducha rara vez requiere medicación: suele resolverse cambiando quién la realiza, el modo, el momento del día y reduciendo la sensación de exposición.

Trayectoria de la enfermedad y planificación

Aunque la evolución varía entre pacientes, conviene tener una imagen general de la trayectoria para planificar. En fases iniciales, el paciente conserva autonomía con apoyo y suele mantener vida social; la atención se centra en preservar funciones, organizar la medicación, planificar lo legal y patrimonial mientras conserve capacidad jurídica para hacerlo. En fases intermedias aparecen los síntomas conductuales, la necesidad de supervisión continuada y la sobrecarga del cuidador; suele ser el momento del centro de día y de los apoyos domiciliarios reglados. En fases avanzadas, la pérdida de autonomía es ya completa, aparecen problemas de deglución, infecciones de repetición, encamamiento; aquí se discuten en consulta los límites del tratamiento, el confort, la posibilidad de cuidados paliativos. Saber dónde está cada paciente en esa trayectoria evita decisiones precipitadas y permite anticipar lo que viene.

Cuándo es útil un informe médico

Se elabora informe médico cuando hay que documentar la situación clínica y funcional ante la administración o ante un tercero: solicitud o revisión de grado de dependencia, procedimientos sobre capacidad de obrar y medidas de apoyo (figura jurídica actual tras la reforma de 2021), trámites sobre titularidad de cuentas y poderes, conflicto en torno a residencia, internamiento o cambio de domicilio, disputas familiares sobre el cuidado. El informe describe diagnóstico, estadio funcional, síntomas conductuales, tratamiento, repercusión sobre la vida diaria y pronóstico orientativo. Se firma con número de colegiado. No se promete ningún resultado: se aporta una valoración médica seria.

Por qué un Doctor en Psiquiatría con tesis sobre la vejez

El Dr. Joseph Salama defendió en 1994 su tesis doctoral "Un estudio de las actitudes en la vejez" en la Universidad de Málaga y es miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología Médica. La demencia bien acompañada requiere a la vez un Doctor en Psiquiatría que maneje los síntomas conductuales y un médico con cultura geriátrica que entienda al mayor en su conjunto. Cuarenta años atendiendo a familias en este punto enseñan que lo importante a menudo es escuchar, ajustar y anticipar, más que medicar.

Cómo trabajar con la consulta

Escriba por el formulario o por email a salamaioseph@gmail.com con: diagnóstico (si lo hay), estadio aproximado, principales síntomas que preocupan, medicación actual, situación del cuidador principal. Se orienta sobre si la primera visita conviene presencial o a distancia con la familia. La consulta cuesta 100 €, pagaderos en efectivo, Visa o Mastercard. Si procede informe, se presupuesta aparte.

Preguntas frecuentes

¿Hasta cuándo conviene mantener los anticolinesterásicos?

Mientras aporten beneficio clínico razonable. En estadios muy avanzados puede plantearse su retirada, valorando con la familia los riesgos y los beneficios. La decisión se individualiza.

¿Los antipsicóticos son peligrosos en demencia?

Tienen riesgos importantes (mortalidad, ictus, sedación, caídas), por lo que se usan solo cuando hay sufrimiento real o riesgo, a la mínima dosis, por el menor tiempo posible y siempre tras descartar causas orgánicas y agotar medidas no farmacológicas.

¿Cuándo plantear la residencia?

Cuando el cuidado en domicilio supera de forma sostenida las capacidades de la familia, cuando la seguridad del paciente no se puede garantizar o cuando el cuidador principal se está rompiendo. No hay una regla fija; sí hay criterios clínicos que ayudan a decidir.

¿Atienden a distancia?

El seguimiento de demencia se presta bien a videoconsulta con la familia, sobre todo cuando trasladar al paciente es difícil. La primera visita puede preferirse presencial si es posible.

¿Hacen valoraciones para capacidad de obrar?

Sí. Se valora la capacidad funcional para decisiones concretas (sin pronunciarse sobre la decisión jurídica) y se redacta informe firmado con número de colegiado.

Formulario para estudiar el caso